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患罕见重度后遗症女孩9年不会流泪图

发布时间:2019-09-21 15:43:28

  患罕见重度后遗症 女孩9年不会流泪(图)

  沈阳市盲校一位18岁女学生已过了9年没有眼泪的生活了。由于9岁时的一次医疗事故,她患上了罕见的大疱性表皮坏死松解症,全身表皮及内脏黏膜脱落,泪腺、唾液腺坏死,耳道闭锁几乎失去听力。她不仅没有眼泪,而且没有唾液,每天眼睛需要频繁滴入眼药水和人工泪水,吞咽也要靠喝水才行。她是全国第二例罕见的重度后遗症患者,不过无泪女孩却很坚强,坦然面对自己的未来。5月14日,沈阳晚报、沈阳采访了她。

  她平时

  没眼泪,也不再分泌唾液

  在沈阳市盲校,见到了无泪女孩袁博,由于疾病后遗症所致她已变为一级盲残。在正常情况下,人都会落泪。而袁博不同,9年来,因为泪腺坏死。她没有掉过一滴眼泪。袁博五官清秀,温柔可人,见到她时,她的眼珠有些发红,好像刚刚哭过。袁博告诉,由于泪腺无法分泌眼泪,失去滋润的眼珠变得干燥,因此她经常会感觉眼睛干燥疼痛,风大的时候就更难受了。得病后,她就一直靠眼药水维持眼珠的湿润。看到,袁博手中的药有两种,一种是预防术后免疫排斥反应的眼药水,另一种是人工泪水。

  这两种眼药对她来说万分珍贵。这种预防免疫排斥反应的眼药水,一小瓶进口的300多元,国产的也要100元,只能用10天;而这一小瓶人工泪水2元钱,只有6滴,一天就用完了。袁博说。每天,她固定要点9次眼药水,天气干燥、风大的时候甚至要点10多次。

  她哭时

  不流泪,眼睛火辣辣地疼

  2004年,9岁时的袁博因为一次感冒,在本溪农村打点滴发生医疗事故,造成大疱性表皮坏死松解症,全身表皮和身体黏膜脱落,皮肤落下一块块的黑斑。在抢救过程中,她发现自己睁不开眼睛,而且感到疼痛,想哭的时候眼睛竟然不会流泪了。

  由于唾液腺体坏死,袁博也没有唾液,吞咽很困难。因此,她吃饭必须喝水才能将食物送进胃里。由于失去了唾液对牙齿的保护功能,13岁时,袁博的牙齿就开始一颗颗坏死、脱落,现在她满口牙齿都已经变黑坏死。由于没有牙齿、没有唾液,她只能吃面条、豆腐之类的软食物。由于吃饭经常喝水,导致她也患上了胃病。

  她期望

  谁能给无解之病一剂解药?

  袁博告诉,刚开始得病时,她根本不想见人,但上盲校和其他盲孩在一起学习生活后,她变得乐观开朗了。她终于想明白了,与其忍受哭时那种难受的感觉,不如笑对人生。没有眼泪,反而让她更加坚强。她的梦想是当按摩师和电台主持人。

  多年来,袁博的父母带她去过很多医院咨询,都没有好的解决办法。也有北京的医生提出,可以尝试用亲人的腺体移植,但手术费用高昂,她的家庭根本无法承受。对这样的疾病谁能有好的治疗办法或者知道相关治疗的信息,请拨打沈阳晚报96009。

  沈阳晚报、沈阳徐微微

  摄影王伊西

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